Hrvatska ženska košarkaška reprezentacija priključila se projektu „Hug for Guinness, hug for rare!“ kojim se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Hrvatski savez za rijetke bolesti od 21. veljače započeo je međunarodnu inicijativu „Zagrli za Guinness, zagrli za rijetke“, kojom će pokušati oboriti svjetski rekord u broju prikupljenih fotografija zagrljaja i tako kreirati najveći online album fotografija na svijetu. Cijela Hrvatska će pokušati prikupiti više od 108 121 fotografiju, koliko iznosi sadašnji svjetski rekord.
Cilj kampanje je prikupiti što više fotografija zagrljaja i tako podići svijest javnosti o rijetkim bolestima. hugforrare.com
Hrvatski savez za rijetke bolesti prošle je godine pokrenuo kampanju “Zagrli za rijetke bolesti”, a u sklopu kampanje prikupljale su se fotografije zagrljaja i objavljivale na Facebook stranici Saveza.
S obzirom na uspjeh prošlogodišnje kampanje, Hrvatski savez za rijetke bolesti ove je godine odlučio proširiti akciju. Prijavili su se na obaranje Guinnessovog rekorda u broju prikupljenih fotografija zagrljaja objavljenih u online albumu.
I svakako ne zaboravite – jedan zagrljaj puno znači!
Riječ je o međunarodnoj kampanji “Hug For Rare” u koju su se do sada uključile brojne državne institucije te javne i privatne osobe iz Hrvatske i drugih zemalja.
O rijetkim bolestima:
Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke” te pogađaju jednu osobu na 100,000 stanovnika ili čak i manje.